• De ce? Pentru ca...
  • aceste boli, din pacate, exista
  • din cauza necunoasterii semnelor, diagnosticul este întârziat peste masura
  • în mileniul 3 exista tehnologia necesara diagnosticului si, la o parte dintre aceste boli, exista si tratament
  • exista loc (mult!) pentru mai bine în acest domeniu
  • pacientii au dreptul la informare, diagnostic si tratament

• Daca functioneaza corect, sistemul imun este cel care ne apara de infectii, cancere si boli autoimune
• Imunodeficientele primare (IDP) sunt boli genetice care afecteaza sistemul imun
• Ele pot fi mostenite de la parinti sau pot sa apara în cursul formarii organismului
• Principalele manifestari sunt infectiile (grave, frecvente, neobisnuite, recidivante), bolile autoimune (afecteaza mai ales celulele sanguine sau tiroida), bolile maligne (limfoame, cancere de piele, leucemii, etc.)
• Exista posibilitatea diagnosticului precoce
• În lipsa diagnosticului si tratamentului specific, apar leziuni ireversibile (mai ales la nivelul plamânilor), cu reducerea drastica a duratei si calitatii vietii
• Majoritatea pacientilor sunt copii
• Multi copii cu IDP severe mor din cauza infectiilor, înainte de punerea unui diagnostic
• Majoritatea IDP pot fi tratate, iar unele chiar vindecate (cu transplant de maduva osoasa sau celule stem)
• Cunoasterea diagnosticului si aplicarea tratamentului înseamna sansa la o viata mai lunga si mai buna, si evitarea reaparitiei aceleiasi IDP la urmatoarele sarcini
• În România exista câteva centre regionale de diagnostic si tratament (Timisoara, Bucuresti, Cluj-Napoca, Iasi, Târgu Mures, Sibiu) si doua departamente de transplant medular pentru IDP (Timisoara, Bucuresti )

Acesta este un website de informare. Folositi-l alaturi de medicul dvs si nu ca un substituent!